Deze kwestie is een discussiepunt die niet alleen relevant is in de politiek, maar ook erg belangrijk is in de gezondheidszorg. Dat is een kant die ik graag op zou willen gaan in mijn vervolgopleiding. Daarom ben ik ook erg ge��nteresseerd in dit onderwerp, en vind ik het leuk om hier onderzoek naar te kunnen doen.
2 Samenvatting
Bij orgaandonatie worden de organen van een overledene getransplanteerd naar het lichaam van een zieke. Als een pati��nt overlijdt, worden er onderzoeken uitgevoerd om te testen of hij een geschikte donor zou zijn. Als het blijkt dat de overledene geregistreerd staat als donor, wordt er een procedure gestart. De donor wordt aangemeld, er worden extra onderzoeken uitgevoerd en dan kan de donoroperatie beginnen. Na een aantal uur keert het lichaam van de donor terug en besluit de familie wat er daarna mee gebeurd.
In oktober 2016 stonden er 1.133 mensen op de wachtlijst voor een orgaan. Per jaar sterven er ongeveer 150 mensen die op die wachtlijst staan. Eind 2015 stonden er bijna 6 miljoen mensen geregistreerd in het donorregister. Ongeveer 71% van de Nederlanders staat er positief tegenover om na hun dood organen af te staan, dat zijn er in totaal 12.141.000. Echter hebben 7.788.477 van die mensen dat niet geregistreerd in het donorregister.
VVD, PVV, ChristenUnie, SGP en Denk vinden het wetsvoorstel een stap te ver gaan. Het gebruiken van iemands organen voor transplantatie vinden ze zo���n ingrijpende handeling, dat er duidelijke toestemming moet zijn van betrokkene en nabestaanden. ���Geen bezwaar��� is niet voldoende. Het CDA is ook tegen. Ze hebben een aantal bezwaren. Zo vinden ze het donortekort niet een groot genoeg probleem om het zelfbeschikkingsrecht zo in het gedrang te brengen. Ook is het oorspronkelijke wetsvoorstel zo veel aangepast, dat het verschil met de huidige situatie maar minimaal is. Daarnaast worden er in de discussie geen feitelijke argumenten gebruikt, maar wordt er alleen maar geprobeerd om op het gevoel in te spelen. Als laatste staat het helemaal niet vast dat deze wet echt meer donoren op gaat leveren, het kan ook een tegenovergesteld effect hebben.
Het registratie systeem is in de nieuwe wet bijna hetzelfde als in de oude wet. Er is pas een verschil op het moment dat iemand zich niet registreert. Als je jouw keuze niet aangeeft, wordt er geregistreerd dat je er ���geen bezwaar��� tegen hebt om je organen te doneren. Op deze manier is 100% van de Nederlandse bevolking geregistreerd.
Er zijn veel argumenten voor en tegen de wet. Het grootste probleem is dat de nieuwe wet het zelfbeschikkingsrecht in het geding brengt. Het is nog steeds volledig je eigen keuze of je wel of geen donor wilt zijn, maar je wordt nu door de overheid gedwongen om een keuze te maken. Wat deze wet als resultaat zal geven weten we nog niet. Zolang mensen niet uit protest tegen de wet ���nee��� gaan registreren, zouden er meer dan 7 miljoen nieuwe donoren geregistreerd kunnen worden met ���geen bezwaar��� achter hun naam. Ik verwacht niet dat dit het volledige donor tekort op zal lossen, aangezien er maar net op het juiste moment een passende donor moet zijn om een pati��nt te kunnen redden. Het is niet realistisch dat iedereen gered kan worden. Maar ik denk wel dat er een stuk minder mensen die op de wachtlijst staan zullen overlijden.
1. Inleiding
In Nederland zijn er veel mensen die wachten op een nieuw orgaan. Helaas zijn er niet genoeg donororganen beschikbaar om iedereen te kunnen helpen. Jaarlijks sterven ongeveer 150 mensen waarvoor een orgaan niet op tijd kon komen. We hebben een tekort aan donororganen.
D66 kwam daarom met een wetsvoorstel, om dat tekort minder groot te maken. Helaas werd dit voorstel niet zo positief ontvangen. Het zou het zelfbeschikkingsrecht inperken, en het is niet duidelijk wat voor verschil deze wet daadwerkelijk kan maken. Levert het wel meer donoren op? Of werkt het juist averechts? Sommige mensen zijn zo tegen deze wet, dat ze hun ���ja��� in het donorregister willen veranderen naar ���nee��� als deze wet wordt aangenomen. Als veel mensen dit gaan doen zou het aantal donoren ook terug kunnen lopen, in plaats van toenemen.
Of de wet wordt ingevoerd is nog niet zeker. In september heeft de tweede kamer mogen stemmen. Het scheelde maar ����n stem, 75 tegen 74, maar de meerderheid stemde voor de nieuwe wet. Dat de tweede kamer de wet heeft aangenomen, zegt nog niet dat het ook daadwerkelijk wordt ingevoerd. Eerst moet er nog gestemd worden in de eerste kamer. Of de wet hier ook aangenomen wordt is twijfelachtig. De kans is niet heel groot, maar ook zeker niet ondenkbaar.
In mijn onderzoek probeer ik erachter te komen of de nieuwe wet meer donoren op zou kunnen leveren. Mijn hoofdvraag is: In hoeverre is de nieuwe orgaandonatiewet een goede oplossing voor het donortekort? Om antwoord te kunnen geven op deze vraag, ga ik eerst op zoek naar antwoorden op mijn deelvragen. Wat is orgaandonatie en wat voor methode wordt erbij gebruikt? Hoeveel mensen wachten er op een donororgaan en hoeveel organen worden er gedoneerd? Welke argumenten geven de politieke partijen voor en tegen de nieuwe donorwet? En hoe werkt de donorregistratie in de oude wet en hoe gaat dit in de ���nieuwe��� wet?
Ik verwacht dat de nieuwe wet het donortekort niet helemaal op gaat lossen, als hij wordt aangenomen. Maar ik denkt wel dat het een positief verschil kan maken en dat het aantal mensen dat overlijdt omdat er geen orgaan beschikbaar is terug zal lopen.
2. Het begrippenkader
Hersendood = Wanneer de hersenen onherstelbaar beschadigd zijn. De oorzaak is in de meeste gevallen zuurstof gebrek na het uitvallen van onmisbare lichaamsfuncties zoals de hartslag en de ademhaling. Juridisch gezien staat hersendood gelijk aan dood. (www.menselijk-lichaam.com, ZD)
Infauste prognose = Een term om aan te geven dat de kans op herstel zeer klein is. (mens-en-gezondheid.infonu.nl, ZD)
3. Het onderzoek
3.1 Deelvraag 1: Wat is orgaandonatie en wat voor methode wordt erbij gebruikt?
Bij orgaandonatie worden de organen van een overleden donor getransplanteerd naar het lichaam van een zieke, die een nieuw orgaan nodig heeft om in leven te blijven of om beter te worden.
Aan alle inwoners van Nederland wordt gevraagd of ze zich willen registreren in het donorregister. Hier kun je aangeven of je wel of geen donor wilt zijn. Je kan je ook registreren als donor met beperking. Dat wil zeggen dat je na je dood organen wil doneren, maar dat er ook bepaalde weefsels/organen zijn die je wel in je lichaam wil houden.
Als een arts vermoedt dat een persoon gaat overlijden, mag hij onderzoek gaan doen naar de geschiktheid van zijn organen voor donatie. De pati��nt hoeft voor dit onderzoek niet geregistreerd te staan als orgaandonor. de arts hoeft niet te wachten met het onderzoek tot de pati��nt daadwerkelijk is overleden, zodat er sneller toestemming gevraagd kan worden aan de nabestaanden voor het gebruiken van de organen.
Als er geen kans meer is op herstel en overlijden onvermijdelijk is, kan de arts vast stellen dat het zinloos is om verder te behandelen. Dat noemen ze infauste prognose. Vanaf dat moment mag de arts orgaandonatie bespreken met de nabestaanden.
Als de pati��nt medisch gezien geschikt is als orgaandonor, wordt het donorregister geraadpleegd. Staat de pati��nt geregistreerd met een ���nee��� in het register? Dan wordt de behandeling gestaakt. Staat de pati��nt geregistreerd als donor? Dan wordt de familie verder ge��nformeerd en start de arts onderzoeken om vast te stellen dat de pati��nt hersendood is. Is de pati��nt niet geregistreerd? Bij de oude wet mochten de nabestaanden dan beslissen of de orgaandonatie door zou gaan of niet. Bij de nieuwe wet wordt er dan aangenomen dat de pati��nt er geen bezwaar tegen zou hebben om zijn organen af te staan. Als de nabestaanden het aannemelijk kunnen maken dat de pati��nt hier wel problemen mee zou hebben, dan wordt de behandeling gestaakt. Zo niet, dan worden de verdere onderzoeken gestart.
Als er alleen nog maar een vermoeden is dat de pati��nt hersendood is, wordt het hersendoodprotocol gestart om het vast te kunnen stellen. Lukt het niet om dit vast te stellen? Dan wordt er een procedure gestart om hartdood vast te stellen.
Op het moment dat de dood van de pati��nt is vast gesteld kan de donor worden aangemeld bij de NTS (Nederlandse Transplantatie Stichting). Een transplantatie co��rdinator wordt dan ingeschakeld. Die co��rdineert de donatieprocedure, onderzoek de kwaliteit van de organen, verzamelt de gegevens van de donor en meldt de donor aan bij Eurotransplant. Eurotransplant is een organisatie voor samenwerkende transplantatiecentra en donorziekenhuizen in acht verschillende landen in Europa. Nadat de donor is aangemeld kan het 4 tot 6 uur duren voordat de uitname van organen kan beginnen. Die operatie kan drie tot zes uur duren. De uitgenomen organen worden door Eurotransplant toegewezen aan de meest geschikte pati��nten die op de Europese wachtlijst staan. Na de operatie keert het lichaam terug naar de intensive care, het mortuarium of naar huis. Dit wordt bepaalt door de wens van de nabestaanden. De volledige procedure kan zo���n 10 tot 24 uur in beslag nemen.
Enkele weken na de transplantatie worden de nabestaanden ingelicht over de situatie van de ontvangers van de organen. Dit alles gaat anoniem, en de nabestaanden komen dus niet met de ontvangers in contact.
���
3.2 Deelvraag 2: Hoeveel mensen wachten er op een donororgaan en hoeveel organen worden er gedoneerd? Cijfers over orgaandonatie
Eind 2015 stonden 5.865.831 mensen geregistreerd in het donorregister. Dit zegt niet dat ze ja hebben gezegd tegen orgaandonatie, maar dat ze hun keuze hebben aangegeven. Dit kan dus ook een nee zijn. In totaal wonen er in Nederland 17,1 miljoen mensen. Dat betekend dat 34,3% van de Nederlandse bevolking geregistreerd is. Oftewel, 65,7% van de Nederlandse bevolking staat niet geregistreerd.
Van de mensen die wel geregistreerd staan hebben 4.352.553 mensen aangegeven er geen bezwaar tegen te hebben om zijn of haar organen af te staan. Sommigen hebben ja gezegd, en anderen laten de beslissing over aan nabestaanden.
71% van de Nederlanders staat er positief tegenover na hun dood organen af te staan. dat zijn 12.141.000 mensen. Hiervan hebben er maar 4.352.553 hun keuze geregistreerd. Dit betekent dat er 7.788.477 mensen zijn die er positief tegenover staan om orgaandonor te zijn, maar dit niet zijn omdat ze zich niet geregistreerd hebben.
In oktober 2016 stonden er 1.133 mensen op de wachtlijst voor een orgaan.
Per jaar sterven er ongeveer 150 mensen die op de wachtlijst staan voor een orgaan.
In 2015 hebben 265 donoren organen afgestaan. In 2016 waren dit er van januari tot en met november 215. In 2015 waren het er tot en met november 238 (transplantatie stichting, 2016)
Berekeningen:
Percentage Nederlandse bevolking geregistreerd: 5.865.831 / 17.100.000 x 100% = 34,3%
Aantal geregistreerden die er niks op tegen hebben om organen af te staan: 6.039.935��� 1.687.385 = 4.352.553
Aantal Nederlanders dat er positef tegen over staat om organen na de dood af te staan: 71% x 17,1 miljoen = 12.141.000
Aantal mensen die er positief tegenover staan om orgaandonor te zijn, maar niet geregistreerd staan: 12.141.000 ��� 4.352.553 = 7.788.477 ���
3.3 Deelvraag 3: Welke argumenten geven de politieke partijen voor en tegen de nieuwe orgaandonorwet?
VVD, PVV, ChristenUnie, SGP en DENK vinden het wetsvoorstel een stap te ver gaan. Zij vinden het gebruiken van iemands organen voor transplantatie zo���n ingrijpende handeling, dat er duidelijke toestemming moet zijn van de betrokkene en nabestaanden. ���Geen bezwaar��� is dan niet genoeg.
Het CDA heeft meerdere bezwaren gegeven tegen het wetsvoorstel. Het eerste wat hen tegenhoudt om akkoord te gaan met deze wet, is dat het ons zelfbeschikkingsrecht in gevaar brengt als het om ons lichaam gaat. De overheid zou een keuze voor ons kunnen registreren als wij geen toestemming hebben gegeven. Ten tweede vinden ze het probleem, het donortekort, niet groot genoeg om een zodanig grote ingreep te doen op ons zelfbeschikkingsrecht. Het is een geen enorm aantal mensen dat per jaar sterft terwijl ze op de organen wachtlijst staan. En ondanks dat ze natuurlijk iedereen willen kunnen helpen, is het de realiteit dat sommige van die mensen zelfs met een nieuw orgaan niet meer te redden zijn. Ze denken daarom dat deze wet een niet zo groot verschil gaat maken in het aantal mensen dat geholpen kan worden, en dat er daarvoor niet zo���n grote inbreuk gedaan mag worden op ons zelfbeschikkingsrecht. Hun volgende bezwaar is dat er in de discussie geen feitelijke argumenten gebruikt worden. In plaats van dat, wordt de discussie gevoerd op basis van moreel en emotie. Daarnaast heeft de D66 het oorspronkelijke wetsvoorstel zo veel aan moeten passen om mensen mee te krijgen, dat er nauwelijks verschil is met de oude wet. Volgens het CDA is het enige verschil tussen de twee wetten, dat mensen afstand moeten doen van hun zelfbeschikkingsrecht. Ten slotte staat het niet vast dat deze wet echt meer donoren op gaat leveren. We kunnen zelfs niet uitsluiten dat het donoren aantal terug gaat lopen. Het is mogelijk dat mensen besluiten uit protest tegen de overheidsdwang om hun toestemming voor het gebruiken van hun organen in te trekken, en een ���nee��� te registreren.
De VVD sluiten zich redelijk aan bij het CDA. Ze vinden ook dat het te ver gaat om zo���n inbreuk te maken op de persoonlijke vrijheid, als er nooit bewezen is dat het meer donoren op levert.
���
3.4 Deelvraag 4: Hoe werkt de donorregistratie in de oude wet en hoe gaat dit in de ���nieuwe��� wet?
Situatie in de oude wet:
Als je je registreert heb je vier keuzes:
1. Ja, ik geef toestemming (eventueel met uitzondering van bepaalde organen)
2. Nee, ik geef geen toestemming
3. Mijn partner of familie beslist
4. De door mij gekozen persoon beslist
Alle tieners die 18 zijn geworden krijgen een donorregistratie formulier opgestuurd. Als hier niet op gereageerd wordt, staat hij of zij niet geregistreerd.
Als je niet geregistreerd staat in het donorregister op het moment dat je overlijdt, wordt de keuze over gelaten aan je nabestaanden.
Situatie in de nieuwe wet:
Als je je registreert heb je vier keuzes:
1. Ja, ik geef toestemming (eventueel met uitzondering van bepaalde organen)
2. Nee, ik geef geen toestemming
3. Mijn partner of familie beslist
4. De door mij gekozen persoon beslist
Alle tieners die 18 zijn geworden krijgen een donorregistratie formulier opgestuurd. Als je hier niet op reageert wordt er een tweede brief gestuurd. Als hier ook niet op gereageerd wordt, wordt er geregistreerd dat je ���geen bezwaar��� hebt. Je krijgt dan per post bericht van de registratie. Je hebt hierna nog steeds de mogelijkheid om dit aan te passen.
Het verschil tussen ���ja��� en ���geen bezwaar���:
Als iemand ���ja��� geregistreerd heeft, mogen de organen gebruikt worden voor donatie. Nabestaanden hebben hier geen inspraak meer in. Als iemand geregistreerd staat met ���geen bezwaar���, dan mag de arts deze pati��nt beschouwen als een donor. Maar als een van de nabestaanden het aannemelijk kan maken dat hij of zij absoluut geen orgaandonor had willen zijn, mag de donatie niet plaatsvinden.
In deze situatie staat 100% van de Nederlandse bevolking geregistreerd.
4. Conclusies en discussie
Het wetsvoorstel heeft een aantal struikelpunten. Ten eerste geeft het geen garantie op meer donoren. Het is zelf mogelijk dat deze wet een effect heeft dat tegengesteld is aan het doel dat we ermee proberen te bereiken. Ten tweede brengt het ons zelfbeschikkingrecht in het geding. We mogen wel nog volledig zelf beslissen of we donor willen zijn of niet, maar we worden wel gedwongen om een keuze te maken. Als we dit niet doen wordt er geregistreerd dat we hier geen bezwaar tegen zouden hebben, wat op bijna hetzelfde neer komt als het zijn van donor. Per jaar sterven er ongeveer 150 mensen omdat een orgaan niet op tijd kan komen. Het CDA heeft aangegeven dat ze het een niet groot genoeg probleem vinden om er zo���n ingreep voor op het zelfbeschikkingrecht te doen.
Mocht de wet wel het gewenste effect geven en meer donoren opleveren, dan zou dit een groot verschil kunnen maken. Er zijn in Nederland meer dan 7 en een half miljoen mensen die er positief tegenover staan om orgaandonor te zijn, maar dit niet geregistreerd hebben. Er zal in het register komen te staan dat deze mensen geen bezwaar hebben tegen het zijn van donor. Het komt er dan in de praktijk op neer dat deze mensen hun organen af willen staan wanneer ze overlijden.
Als er meer donoren komen, bekent dit niet dat alle mensen op de wachtlijst geholpen kunnen worden. Sommige mensen zullen zelfs met een nieuw orgaan niet gered kunnen worden.
Of de wet een goede oplossing is kunnen we niet uit dit onderzoek concluderen. Hoe de wet uitpakt, hangt er volledig van af hoe de mensen in Nederland zullen reageren. Ik kan wel de conclusie trekken dat de wet een goede oplossing zou kunnen zijn. In theorie zou het meer dan 7 en een half miljoen donoren kunnen opleveren. En ondanks dat dat niet alle mensen op de wachtlijst zou kunnen redden, moet het wel het aantal sterfgevallen kunnen verminderen.
Mijn hypothese was dat de wet het probleem niet helemaal op zou kunnen lossen, maar wel zou kunnen verminderen. Dat is ook de conclusie die ik uit met onderzoek heb kunnen trekken, maar dit blijft ook nog steeds een verwachting. We zullen pas merken of deze wet ook echt werkt wanneer hij is ingevoerd.
5. Nawoord
Wat vind je zelf van je onderzoek en van je nota? Wat is meegevallen en wat is tegengevallen? (zie onderzoeksplan). Bespreek hier ook hoe de aansturing/begeleiding bevallen is. Heb je je aan je planning gehouden etc.
Wat zijn de aanbevelingen voor anderen die dit onderwerp verder gaan onderzoeken?
Vermeld hier ook ���en passant��� op een aardige manier dat je geen plagiaat gepleegd hebt (= verklaring van eigen werk)
Voordat ik was begonnen zag ik er enorm tegen op, omdat het vorig jaar niet zo goed was gegaan. Gelukkig viel het me heel erg mee. Ik ben niet tegen grote problemen aangelopen, en ben niet op onderdelen blijven hangen omdat ik er niet uit kwam. Ik vind dat het in het algemeen best goed is gegaan.
Wat ik jammer vind aan mijn onderzoek, is dat er geen duidelijk antwoord te geven is op mijn hoofdvraag. Ik kan wel een voorspelling geven aan de hand van verzamelde gegevens, maar we zullen pas echt zien of deze wet een goede oplossing is wanneer hij is ingevoerd.
De begeleiding bij dit project vond ik goed. Af en toe waren er wat kleine dingen die ik niet helemaal snapte, maar na het nog een keer gevraagd te hebben kwam ik daar altijd wel uit.
Deze nota is mijn eigen werk en ik heb geen plagiaat gepleegd.